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Allgemeines zum Arbeitskreis EM-SCI

 

 

 

Der EMSCI Arbeitskreis wurde 2011 im Rahmen der Jahrestagung der DMGP in Bad Wildbad gegründet. EMSCI steht für „European Multi-Center Study about Spinal Cord Injury“ und stellt ein auf Initiative von Prof. V. Dietz und Prof. A. Curt vom Paraplegikerzentrum Balgrist der Universität Zürich im Jahr 2001 gegründetes Netzwerk von europäischen Querschnittzentren dar. Diese Zentren erheben nach einem einheitlichen Schema Daten über den Verlauf von frisch traumatisch Querschnittgelähmten. Bis zur Gründung des EMSCI Netzwerks gab es weltweit nur das Model Spinal Cord Injury System in Nordamerika, welches Aussagen über den neurologisch-funktionellen Verlauf von Querschnittgelähmten machen konnte. Die einheitliche Dokumentation des neurologischen, funktionellen und neuro¬physiologischen Status der Patienten ist notwendig, um für zukünftige klinische Studien verlässliche Aussagen über den Spontanerholungsverlauf von frisch Querschnittgelähmten anhand eines großen Kollektivs machen zu können. Ohne die Einführung des EMSCI Dokumentationsschemas wäre u.a. eine Phase I/II Studie zur Testung des NOGO-Antikörpers an europäischen Querschnittzentren nicht möglich gewesen.

 

Von Anfang an war den Gründungszentren (Bayreuth, Garches, Heidelberg, Nijmegen und Zürich) klar, dass bei über 1.000 pro Patient zu erhebenden Parametern eine Zusammenführung der in den Zentren erhobenen Daten in Papier¬form zu einem unüberschaubaren Chaos führen würde. Daher wurde auf Initiative von Dr.-Ing. R. Rupp des Heidelberger Querschnittzentrums eine elektronische Datenbank entwickelt, die allen Netzwerkpartnern frei zur Verfügung steht. Diese über die Jahre ständig erweiterte Datenbank (Version 6.00 wurde im November 2016 distributiert) ist das Kernstück des europaweiten Netzwerks, welches inzwischen 22 angeschlossene Zentren umfasst (Bad Wildungen, Barcelona, Bayreuth, Bochum, Frankfurt, Garches, Glasgow, Halle, Hamburg, Heidelberg, Hessisch-Lichtenau, Langensteinbach, Nijmegen, Nottwil, Murnau, Prag, Rom, Sion, Toledo, Tübingen, Ulm, Zürich).

 

Da sich die EMSCI-Datenbank mittlerweile zu einem europäischen Standard entwickelt hat, wurden seit 2012 in enger Kooperation mit dem AK Beatmung weitere Parameter zur Dokumentation von beatmeten Patienten und durch eine Zusammenarbeit mit dem AK Psychologie auch Daten zur Erfassung des Verarbeitungsprozesses nach einer frischen Querschnittlähmung integriert.

 

Der Erfolg des Netzwerks drückt sich in zweierlei Hinsicht aus: Zum einen liegen mittlerweile standardisierte Daten über den Erholungsverlauf (sog. CoreSets = komplette Dokumentation zu einem frühen (< 6 Wochen und >6 Monate nach Eintritt der Querschnittlähmung) von über 3.000 Patienten (Stand 01/2017) vor. Zum anderen ist die hohe wissenschaftliche Qualität des EMSCI Netzwerks durch eine Vielzahl von Publikationen dokumentiert, unter anderem auch durch die Vergabe des Ludwig-Guttmann-Preises 2008 der DMGP an eine auf den Daten des EMSCI Netzwerks basierende Arbeit zur funktionell-neurologischen Prognose mittels neurophysiologischer Parameter.

 

Das EMSCI Netzwerk ist eine sehr aktive Vereinigung von Querschnittzentren, die sich kontinuierlich weiterentwickelt und sich zum Ziel gesetzt hat, die exzellente Datenqualität auf einem sehr hohen Niveau zu halten. Aus diesem Grund wurde in den Jahren 2009/2010 ein spezifisches Qualitätsmanagementsystem aufgebaut. Seit 2010 stellt EMSCI weltweit das einzige, nach der internationalen ISO9001-Norm (seit 2016 auch in der aktuellsten Fassung) zertifizierte Forschungsnetzwerk im Querschnitt dar. Momentan sind die Zentren in Bayreuth, Heidelberg, Nijmegen, Murnau und Zürich zertifiziert, in der Zukunft werden aber sicher weitere hinzukommen.