Der Arbeitskreis EMSCIAK EMSCI Treffen 2022 in Bad WildungenAllgemeines zum Arbeitskreis EMSCIDer EMSCI Arbeitskreis wurde 2011 im Rahmen der Jahrestagung der DMGP in Bad Wildbad gegründet. EMSCI steht für „European Multi-Center Study about Spinal Cord Injury“ und stellt ein auf Initiative von Prof. V. Dietz und Prof. A. Curt vom Paraplegikerzentrum Balgrist der Universität Zürich im Jahr 2001 gegründetes Netzwerk von europäischen Querschnittzentren dar. Diese Zentren erheben nach einem einheitlichen Schema Daten über den Verlauf im ersten Jahr einer frisch eingetretenen traumatischen oder ischämischen Querschnittlähmung. Bis zur Gründung des EMSCI Netzwerks gab es weltweit nur das Model Spinal Cord Injury System in Nordamerika, welches Aussagen über den neurologisch-funktionellen Verlauf von Querschnittgelähmten machen konnte. Die einheitliche Dokumentation des neurologischen, funktionellen und neuro-physiologischen Status der Patienten ist notwendig, um für klinische Studien verlässliche Aussagen über den Spontanerholungsverlauf von frisch Querschnittgelähmten anhand eines großen Kollektivs machen zu können. Ohne die Einführung des EMSCI Dokumentationsschemas wäre u.a. die NISCI-Studie (Weidner et al., Lancet Neurology, 2025) zur Testung der Wirksamkeit des NOGO-Antikörpers nicht möglich gewesen, an der 12 europäischen Querschnittzentren des EMSCI-Netzwerks teilgenommen haben. Von Anfang an war den Gründungszentren (Bayreuth, Garches, Heidelberg, Nijmegen und Zürich) klar, dass bei über 1.000 pro Patient zu erhebenden Parametern eine Zusammenführung der in den Zentren erhobenen Daten in Papierform zu einem unüberschaubaren Chaos führen würde. Daher wurde auf Initiative von Professor Dr.-Ing. R. Rupp des Heidelberger Querschnittzentrums eine elektronische Datenbank entwickelt, die allen Netzwerkpartnern frei zur Verfügung steht. Diese über die Jahre ständig erweiterte Datenbank ist das Kernstück des europaweiten Netzwerks, welches inzwischen über 20 angeschlossene Zentren umfasst (für Übersicht siehe http://www.emsci.org/index.php/members). Diese Datenbank stellte die Basis für das webbasierte ParaReg-Register der DMGP zur lebenslangen Dokumentation von stationären Aufenthalten in einem DMGP-Behandlungszentrum von Menschen mit traumatischer oder nicht-traumatischer Querschnittlähmung dar. Der Erfolg des Netzwerks drückt sich in zweierlei Hinsicht aus: Zum einen liegen mittlerweile standardisierte Daten über den Erholungsverlauf (sog. CoreSets = komplette Dokumentation zu einem frühen (< 6 Wochen und >6 Monate nach Eintritt der Querschnittlähmung) von über 6.500 Patienten (Stand Anfang 2025) vor. Zum anderen ist die hohe wissenschaftliche Qualität des EMSCI Netzwerks durch über 110 Publikationen dokumentiert, unter anderem auch durch die zweimalige Vergabe des Ludwig-Guttmann-Preises der DMGP im Jahr 2008 für eine auf den Daten des EMSCI Netzwerks basierenden Arbeit zur funktionell-neurologischen Prognose mittels neurophysiologischer Parameter (http://doi.org/10.1016/j.clinph.2008.01.021) und im Jahr 2023 an eine Arbeit mit Trends aus 20 Jahren EMSCI-Datenerhebung (http://doi.org/10.1186/s12916-022-02395-0). Auch werden die EMSCI-Daten regelmäßig zur evidenzbasierten Überarbeitung der von der American Spinal Injury Association (ASIA, http://asia-spinalinjury.org/) und der International Spinal Cord Society (ISCoS, http://www.iscos.org.uk/) Internationalen Standards zur neurologischen Klassifikation von Rückenmarkverletzungen (ISNCSCI, http://doi.org/10.46292/sci2702-1) herangezogen. Das EMSCI Netzwerk ist eine sehr aktive Vereinigung von Querschnittzentren, die sich kontinuierlich weiterentwickelt und sich zum Ziel gesetzt hat, die exzellente Datenqualität auf einem sehr hohen Niveau zu halten. Aus diesem Grund wurde in den Jahren 2009/2010 ein spezifisches Qualitätsmanagementsystem aufgebaut. Seit 2010 stellt EMSCI weltweit das einzige, nach der internationalen ISO9001-Norm (seit 2016 auch in der aktuellsten Fassung) zertifizierte Forschungsnetzwerk im Querschnitt dar (http://www.emsci.org/index.php/project/quality-management) . Momentan sind die Zentren in Bayreuth, Heidelberg, Hessisch-Lichtenau, Langensteinbach, Nottwil, Murnau und Zürich zertifiziert, in der Zukunft werden aber sicher weitere hinzukommen. Abgeordnete1. AbgeordneteProfessor Dr.-Ing. Rüdiger RuppUniversitätsklinikum Heidelberg - Klinik für Paraplegiologie Sektion Experimentelle Neurorehabilitation Schlierbacher Landstrasse 200a D-69118 Heidelberg Tel.: +49 6221 562 9230 E-Mail: ruediger.rupp@med.uni-heidelberg.de Aktuelles aus dem Arbeitskreis EMSCIDas EMSCI-Netzwerk hat sich vor kurzem eine neue Governance-Struktur gegeben und wird nun von einem Steering Board geleitet, welches sich aktuell aus jeweils einem Vertreter der Koordinierungszentren in Heidelberg und Zürich, dem Abgeordnete des AK EMSCI und drei Vertretern aus aktiven EMSCI-Zentren zusammensetzt. Der neuen Governance-Struktur folgend wurde zur transparenten Organisation und Entscheidungsfindung im AK EMSCI kürzlich eine Geschäftsordnung erarbeitet. Durch die großzügige Unterstützung durch die Manfred-Sauer-Stiftung (Lobbach) werden im EMSCI-Connect Projekt die aktuell dezentral vorhandenen Zentrumsdatenbanken in eine Datenschutzgrundverordnung (DSGVO)-konforme, zentrale, webbasierte Lösung überführt. Dies stellt eine wichtige Investition nicht nur für die Zukunftssicherheit der EMSCI-Datenerhebung, sondern auch für die langfristige Verfügbarkeit der Daten für wissenschaftliche Fragestellungen dar. Weitere aktuelle News (Termine ISNCSCI-Trainings, neue Publikationen) sind auf der EMSCI-Projekthomepage (http://emsci.org) zu finden. Der AK EMSCI trifft sich regelmäßig im Vorfeld der Jahrestagung der DMGP. Informationen zum Programm des Arbeitskreistreffens sind auf der Kongresshomepage (https://dmgp-kongress.de/) zu finden.VeröffentlichungenDie erste über EMSCI erschienene Publikation, die Ziele, Methoden und erste Ergebnisse der Datenerhebung enthält: Curt A, Schwab ME, Dietz V: Providing the clinical basis for new interventional therapies: refined diagnosis and assessment of recovery after spinal cord injury, Spinal Cord 42(1):1-6, 2004Weitere wichtige Arbeiten aus dem EMSCI-Netzwerk van Middendorp JJ, Hosman AJ, Donders AR, Pouw MH, Ditunno JF Jr, Curt A, Geurts AC, Van de Meent H; EM-SCI Study Group: A clinical prediction rule for ambulation outcomes after traumatic spinal cord injury: a longitudinal cohort study. Lancet. 2011 377(9770):1004-10, 2011 Tanadini LG, Hothorn T, Jones LA, Lammertse DP, Abel R, Maier D, Rupp R, Weidner N, Curt A, Steeves JD: Toward Inclusive Trial Protocols in Heterogeneous Neurological Disorders: Prediction-Based Stratification of Participants With Incomplete Cervical Spinal Cord Injury. Neurorehabil Neural Repair 29(9):867-77, 2015 Schuld C, Franz S, van Hedel HJ, Moosburger J, Maier D, Abel R, van de Meent H, Curt A, Weidner N; EMSCI study group, Rupp R: International standards for neurological classification of spinal cord injury: classification skills of clinicians versus computational algorithms, Spinal Cord 53(4):324-31, 2015 Bourguignon L, Tong B, Geisler F, Schubert M, Röhrich F, Saur M, Weidner N, Rupp R, Kalke YB, Abel R, Maier D, Grassner L, Chhabra HS, Liebscher T, Cragg JJ; EMSCI study group; Kramer J, Curt A, Jutzeler CR: International surveillance study in acute spinal cord injury confirms viability of multinational clinical trials. BMC Med. 20(1):225, 2022. Eine aktuelle Übersicht aller Publikationen, die auf EMSCI-Daten beruhen, ist auf der EMSCI-Projekthomepage (https://www.emsci.org/index.php/publications) zu finden.LinksLinks zu externen Webseiten zur Webseite des EMSCI Projektes: http://emsci.org zum ISNCSCI (EMSCI-)Kalkulator: http://ais.emsci.org zur Homepage der Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI): http://swisci.ch zur Homepage der American Spinal Injury Association (ASIA):https://asia-spinalinjury.org