ParaReg
Das web-basierte DMGP-Register zum lebenslangen Monitoring von Querschnittgelähmten

 

ParaReg

 

In Deutschland unterscheiden sich die postakuten Behandlungspfade von Rücken­marks­verletzten in Abhängigkeit von intrinsischen-krankheitsspezifischen und extrinsischen Faktoren erheblich. Bis heute ist nicht bekannt, in welchem Ausmaß intrinsische (Läsionsschwere und -höhe, Ätiologie, Begleiterkrankungen, Geschlecht, Alter etc.) und extrinsische Faktoren (Behandlungspfad, Kostenträger, Verfügbarkeit einer lebenslangen, querschnittspezifischen Nachsorge, Umfang der poststationären Pflege etc.) das Behandlungsresultat, das Auftreten von Folgekomplikationen und die Häufigkeit von stationären Wiederaufnahmen beeinflussen.

Deshalb soll das patientenzentrierte, deutschlandweite ParaReg-Register für die web-basierte Dokumentation der akuten und chronischen querschnittspezifischen Versorgung implementiert werden. Mit finanzieller Unterstützung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen der Ausschreibung für „modellhafte, patienten­zentrierte Register für die Versorgungsforschung“ werden in den Jahren 2019/2020 die informationstechnischen Voraussetzungen für den Registerbetrieb in Form von elektronischen Eingabeformularen zusammen mit Berichten für Qualitäts- und Allgemein­daten geschaffen, damit nach einem Probe­betrieb im Jahr 2021 an den fünf Querschnittzentren der Registergruppe der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie e.V. (DMGP) dann im Jahr 2022 mit der Routineerhebung an allen 27 deutschen, DMGP-assoziierten Querschnittzentren begonnen werden kann.

Die Ziele von ParaReg sind 1) die Erfassung des medizinischen, sozialen und teilhabebezogenen Patientenstatus, 2) die Identifikation von mit einem schlechteren Behandlungsergebnis bzw. Outcome assoziierten Faktoren, um hieraus 3) langfristig die Patientenbetreuung, die Planung der Behandlungspfade von Querschnittge­lähmten und die Kosteneffizienz zu verbessern. Im Detail werden bei jedem stationären Aufenthalt in einem DMGP-Zentrum epidemiologische, soziale, medizinische, neurologische, funktionelle und lebenszufriedenheitsbezogene Daten in einer zentralen elektronischen Datenbank dokumentiert. Bis auf eine Lebenszufriedenheitsbefragung werden alle dokumentierten Daten im Rahmen der Behandlung während des Aufenthaltes routinemäßig erhoben.

Aus der Gesamtdatensammlung des ParaReg-Registers sollen vorrangig Faktoren identifiziert werden, die mit schwerwiegenden Komplikationen einhergehen und zu einer Wiederaufnahme in einer DMGP-assoziierten Klinik führen. Die Vergabe einer eindeutigen Patienten-ID erlaubt eine lebenslange, zentrums­übergreifende und patientenzentrierte Dokumentation. International etablierte neurologische und funktionelle Assessments in ParaReg lassen einen Vergleich der in Deutschland erzielten Rehabilitationsergebnisse von Querschnittgelähmten im internationalen Kontext zu.

 

Links:
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